Η συνεισφορά μου στις μέρες ασθενών είναι το παρακάτω paper του Nature με τίτλο “Patient Advocacy Groups: Let’s Stick Together“. Το κείμενο αναφέρει πως ο κοινός στόχων των ομάδων υποστήριξης ασθενών είναι:
- Παροχή ψυχολογικής υποστήριξης
- Εκπαίδευση των ασθενών, των γιατρών και άλλων για την ασθένεια
- Αναγνώριση των εκπροσώπων που θα συμμετέχουν στο lobbying για τις πολιτικές αποφάσεις γύρω από την ασθένεια
- Να υποστηρίξουν την έρευνα
- Να βοηθήσουν στην αναζήτηση θεραπείας για την ασθένεια.
Θα ήταν χρήσιμη η καταγραφή της συμμετοχής των Ελληνικών ΜΚΟ ασθενών στους παραπάνω στόχους. Έτσι ώστε να αξιολογήσουμε και το φαινόμενο και την χρηματοδότηση που παρέχεται σε αυτές. Τελικός σκοπός δεν μπορεί παρά να είναι η ανάδειξη των λειτουργικών ΜΚΟ και η βέλτιστη ανακατανομή των πόρων. Επιπρόσθετα, θα ήταν χρήσιμη η προβολή των παραπάνω στόχων σε ολόκληρο το Ελληνικό κοινό ώστε να κατανοήσουμε τελικά ποιες είναι οι δράσεις αυτές οι οποίες μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο για τους ασθενείς.
Παρακαλώ όχι άλλα μπαλόνια και γιρλάντες, όχι άλλες/μόνο “ανθρώπινες” ιστορίες (είτε ασθενών superhero είτε ασθενών της διπλανής πόρτας) στιγμιαίας συγκίνησης. Το κίνημα των ασθενών όπως το αντιλαμβάνομαι από την βιβλιογραφία και ειδησεογραφία καθώς και από την προσωπική εμπειρία (επαγγελματίας υγείας, ερευνητής, ασθενής) έχει πολιτική και χρηστική αξία, δεν είναι ένα καινούριο είδος lifestyle. Οι εκπρόσωποι/ ασθενών/ακτιβιστές υγείας ως στόχο θα πρέπει να έχουν τα 5 παραπάνω στοιχεία (πιθανώς κάποιος να μπορεί να προσθέσει και άλλα), όχι να συγκινούν τα πλήθη.
Κερασάκι στην τούρτα της σημερινής ανάρτησης τα παρακάτω:
- Master List of Health and Patient Advocacy Educational Courses, Programs and Organizations
- Patient Advocacy Certificate. Ενδεικτικά μαθήματα:
- Θεμελιώδεις αρχές του Ελληνικού Συστήματος Υγείας
- Η πρακτική της εκπροσώπησης ασθενών
- Επικοινωνιακές στρατηγικές στα συστήματα υγείας
- Δίκαιο στην υγεία και νομικά θέματα των ομάδων εκπροσώπων ασθενών
- Εισαγωγή στην χρηματοδότηση υγείας: Ο ρόλος των εκπροσώπων
- Διαπραγμάτευση και διαχείριση κρίσεων
- Εισαγωγή στην βιοηθική
- Προγραμματισμός φροντίδας και καθοδήγηση ασθενή
- Εισαγωγή στην Ιατρική Βασισμένη σε Ενδείξεις (δική μου προσθήκη)
- Θεμελιώδεις αρχές της επιστήμης της εφαρμογής: Ο ρόλος των εκπροσώπων (δική μου προσθήκη)
- Εισαγωγή στην ποιότητα και ασφάλεια στις υπηρεσίες υγείας (δική μου προσθήκη)
- Υγεία, τεχνολογία και λειτουργικός αλφαβητισμός (δική μου προσθήκη)
- The Myth of Patient Advocacy Certification
- All Patients Are Empowered: And Other Myths About The E-Patient
Το αίτημα των ασθενών να κάθονται στο ίδιο τραπέζι με τις κυβερνήσεις είναι πλέον από θεμιτό και δίκαιο. Ταυτόχρονα όμως πρέπει να είναι θεμιτή και η απαίτηση η εκπροσώπηση αυτή να είναι όσο το δυνατόν πιο παραγωγική και τεκμηριωμένη.
